書名 五萬分之一的我 [錄影資料] : 無臉症 = 5万人に1人の私 : トリーチャーコリンズ症候群に生まれて
出版項 臺北市 : 輝洪發行, [2018]
book jacket
館藏地 索書號 條碼 處理狀態
 陽明大學1F北棟視聽資料區  VV 417.9 1483 2018    30020200247841  展示中
稽核項 1張DVD(約24分) : 有聲, 彩色 ; 4 3/4吋
附註 監修: 安川克已 ; 攝影: 柴田彰紀
演員: 山川記代香, 山川浩二, 晶子
花樣年華的山川記代香,患有罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome;TCS),是一種臉部骨骼發育不全的先天性疾病,這個罕病每五萬分之一的人有發病機會。記代香的顎骨形成不完全,只有咬字不清楚之外,其他都能過著和一般人同樣的生活。總是遭受人們異樣眼光的她,高中某次被同學耳語攻擊,決定勇敢站出來!在全校師生面前,說出關於自己的病情和心情,感動眾人。如今獨立生活的她,也是一名戶政事務所社會福祉課的職員。從接受幫助到幫助他人,記代香溫柔的想讓大家了解,一味恐懼只會停滯不前,只要克服向前一定會有好事發生
普遍級
DVD
日語發音, 中/日文字幕
主題 紀錄片 lcstt
其他作者 安川克已
柴田彰紀
山川記代香
山川浩二
晶子
其他書名 無臉症
5万人に1人の私 : トリーチャーコリンズ症候群に生まれて
國際標準號碼 4712831584852 NT$5,000